Algodystrophie une maladie rare

Qu’est-ce que l’algodystrophie

L’algodystrophie est une maladie rare qui survient la plupart du temps après un traumatisme et c’est ce qui m’est arrivé après ma chute de vélo à la fin de l’été dernier !

Algodystrophie une maladie rare
Le jour de la chute !

Cette pathologie longue et souvent pénible est longtemps restée mystérieuse. Survenant souvent suite à un traumatisme, elle guérit spontanément la plupart du temps, mais dans un délai très variable de 6 à 24 mois. En attendant, les patients vivent un véritable enfer.

Symptômes de l’algodystrophie

Algodystrophie une maladie rare
On s’amuse comme on peut !
  • Douleurs disproportionnées même lors de simples mouvements !
  • Troubles vasomoteurs : rougeur et chaleur où à l’inverse froideur et pâleur des extrémités, sueurs et œdèmes localisés, ces types de troubles ne concernent en général qu’un membre ou une partie limitée d’un membre ( dans mon cas la main droite) .

Causes de l’algodystrophie

Malgré les progrès de la médecine les causes de cette maladie sont inconnues? Voici les différentes hypothèses :

  • Le dérèglement du système nerveux sympathique
  • La présence d’un terrain anxio-dépressif (les études récentes prouvent qu’il s’agit plus d’une conséquence que d’une cause de la maladie ?)
  • Les facteurs génétiques qui interviennent sur le fonctionnement de certains neurones

Evolution de la maladie

Algodystrophie une maladie rare
Quelques jours après le retrait des broches !

Cette maladie évolue de façon progressive et rarement brutale avec une guérison totale dans un délai de 6 à 24 mois (même si des séquelles peuvent exister)! L’évolution de la maladie passe par deux phases la phase chaude qui se caractérise par une douleur aggravée par l’effort, la peau est lisse brillante et chaude. Les signes inflammatoires sont nets aux mains poignets, chevilles et genoux. Je suis toujours dans cette phase même si ma main a bien dégonflé et que mes membres sont moins douloureux, il y a encore pas mal de mouvements que je ne peux pas faire !

La deuxième phase est la phase froide : le membre devient froid, sa peau est pâle et lisse, l’œdème régresse puis disparaît et les ongles deviennent friables !

Algodystrophie une maladie rare
Je suis sereine !

Traitement de l’algodystrophie

De nombreux traitements ont été proposés mais très peu sont efficaces! Il faut associer du repos, des séances de kinésithérapie et un traitement médical antidouleur ! J’ajouterai qu’il surtout beaucoup de patience !

J’avais envie de partager avec vous mon quotidien de ces derniers mois car c’est une maladie presque invisible (pour les autres) mais très difficile pour ceux qui sont touchés ! Je suis passée par plusieurs stades : la douleur bien sûr, la tristesse, l’espoir surtout après le retrait des broches ! La très grosse déception quand j’ai vu que ma main restait enflée et ne fonctionnait pas, une grosse fatigue et déprime après ma première perfusion et enfin la compréhension de la maladie ! Je vais bien, j’ai compris, j’attends et je sais que ce sera long mais il faut patienter, ruminer ou s’énerver ne fera pas avancer les choses! J’accepte donc ma main telle qu’elle est et je m’adapte au mieux et je me sens beaucoup mieux depuis mais surtout plus sereine. Par contre ce n’est pas demain que je repartirai sur les chemins à bicyclette !

Vous trouverez plus d’informations dans cet article de Doctissimo santé dont je me suis inspirée!

14 Commentaires

  1. Cathy
    3 mars 2020 / 14 h 18 min

    Coucou Solange !
    J’espère de tout cœur que tout rentrera dans l’ordre !
    Le soutien de tes proches y sera pour beaucoup parce qu’on dit souvent que l’un des meilleurs remèdes est le moral, le sourire mais surtout le soutien de ces proches….
    Plein de courage, et un grand merci pour ton article et ce partage
    Bises

  2. Poulette
    2 mars 2020 / 17 h 47 min

    Coucou Solange, j’ai déjà entendu parler de cette maladie dans le cadre de mon boulot. Il est tellement important qu’un diagnostic soit posé , quand c’est le cas comme ici, bien que cela ne résolve pas tous les problèmes engendrés par certaines maladies qu’elles soient dites « orphelines », auto immune, etc…et les conséquences que cela a sur le quotidien et le suivi des malades.
    Tu fais bien d’en parler c’est important pour toi et ceux qui vont te lire. Bon courage à toi, ta ténacité ton optimisme t’aideront à progresser dans l’amélioration de ton état de santé, je te le souhaite en tout cas. Bisous Solange

  3. 2 mars 2020 / 13 h 42 min

    coucou Solange, ça me rappelle des souvenirs ..on a cru un moment que j’en avais une mais finalement après examen ce n’était pas ça… pour en avoir discuté avec ma kiné, c’est assez long à guérir. je sais que tu n’as pas passé de bons moments mais ton optimiste et ta joie de vivre ont pris le dessus et c’est super ! bisous et bon courage pour la suite.

  4. 2 mars 2020 / 12 h 01 min

    Coucou ma Solange ! Avant tout, je tiens à te remercier pour ce témoignage de ce que tu vis au quotidien depuis quelques mois, car je sais que ça n’est pas simple de vivre avec une maladie (ou un syndrome) qui ne se voit pas, et qu’il est très difficile de le faire comprendre. Je t’admire pour tout ce que tu fais malgré tout et je sais que ton optimisme naturel va revenir…mais il est vrai que parfois, c’est plus compliqué de garder le sourire. Mais nous sommes là, et même si ce n’est que « virtuel », n’hésite pas. Mais c’est vrai aussi que de pouvoir mettre un nom sur nos « soucis » est déjà un grand pas vers la compréhension, l’acceptation, et le « mieux-être ». C’est volontairement d’ailleurs que je ne dis pas « guérison », car parfois, on apprend juste à vivre avec (bon là, je parle pour moi 😉 ) …mais c’est déjà énorme ! Je t’envoie tout plein de gros bisous et de câlins de réconfort et de soutien <3 Prends bien soin de toi ma Solange <3 Nathalie

  5. Michèle Pelux
    2 mars 2020 / 10 h 34 min

    Merci pour ces éclaircissements Solange. Je connaissais cette maladie de nom sans savoir précisément les causes et effets… souffrance, espoir, déprime, patience… 
    Je te souhaite bon courage pour la suite et espère que pour toi, la guérison interviendra bientôt…
    Je t’embrasse 💋

  6. 2 mars 2020 / 8 h 19 min

    Bonjour Solange, tres interessant ton article. On comprend mieux ce que tu vis depuis plusieurs mois. Je connaissais car j’ai une amie qui suite à une vilaine chute et nombreuses fractures souffre tout comme toi. et cela depuis…heu…je n’ose dire ! Gloups. J’ai également un autre casn un collègue, tout pareil suite à une fracture au genou souffre de la même maladie et n’a toujours pas repris depuis plus d’un an. Alors je ne peux que renouveler mes voeux de bon rétablissement et COURAGE !!!! M^me si je te l’ai déjà au tel. Gros gros bisous

  7. 2 mars 2020 / 8 h 17 min

    Coucou Solange,
    Il y a tellement de maladies rares et surtout meconnues…la médecine n’est pas prêt d’être au chomage…
    Dans ton malheur je dirais que tu as de la chance puisque tu sais que ta main guérira un jour….alors courage et patience 😘

    Avec une maladie auto imune et une maladie genetique rare sans espoir de guérison je sais de quoi je parle. ❤

  8. 2 mars 2020 / 7 h 59 min

    Hello , je découvre cette maladie et j’imagine ton angoisse. C’est assez incompréhensible que les progrès de la médecine ne soient pas efficaces pour la traiter. Reste positive (plus facile à dire qu’à faire à certains moments). Et pourquoi ne pas essayer la médecine douce ? Tu devrais peut-être te renseigner au moins pour pallier à certains inconvénients comme la déprime ou la douleur ?

  9. jeannesamuse
    2 mars 2020 / 7 h 39 min

    Je connaissais déjà le nom mais ne savait pas ce que c’était!
    Je te souhaite du courage et de la patience pour surmonter tout ceci
    Ce n’est pas la même chose, je souffre d’arthrose y compris lombaire qui coince le nerf sciatique…
    Je comprends un peu ces douleurs persistantes qui viennent et reviennent
    C’est pour cela que je marche… et que j’évite les anti-douleurs qui me donne d’autres douleurs … à l’estomac et passe par le curcuma, etc…. mais ce n’est pas magique non plus.
    Bonne journée Solange

  10. 2 mars 2020 / 6 h 50 min

    Coucou Solange
    J’ai vécu ça il y a 25 ans… avec des hauts et des bas depuis… 😍

  11. Joséphine
    2 mars 2020 / 5 h 49 min

    Bon courage , Solange ,
    Je suis passée par là, après ma double fracture cheville et genou à la même jambe.
    J ‘ ai encore des crises , comme en ce moment.
    Le médecin m’a dit que des périodes de stress peuvent en provoquer le retour.
    Au travail , on a vécu une période très pénible, avec la réforme du bac .
    Je mettais de la glace , ça soulageait un peu les douleurs.
    Tu es sûr la bonne voie , car ton accident remonte à 6 mois .
    Cela dit , c ‘est toujours trop long quand on souffre …
    Bisous
    Joséphine

  12. 1 mars 2020 / 21 h 23 min

    Je connaissais de nom mais je n’avais aucune idée de quoi il retournait. Je comprends mieux le quotidien de ces personnes touchés par cette maladie invisible et pourtant si invalidante. Courage Solange.

  13. 1 mars 2020 / 20 h 51 min

    Eh bien, pas sympa du tout cette maladie.☹️ Bon courage

  14. Domicgy
    1 mars 2020 / 17 h 48 min

    Coucou ma coupinette,

    J’ai eu du mal à liker ton article tellement cela me rend triste pour toi !! Je me doute que le fait d’avoir un nom à toutes ces douleurs t’a permis de prendre du recul et d’accepter plus facilement la situation.

    Je sais que tu es d’un naturel optimiste et très entourée avec ton chéri et tes enfants !! Cela t’a, certainement, permis de rebondir plus facilement même si cela ne doit pas être facile.

    Alors bien sûr, il te faut beaucoup de patience et courage mais il me semble que tu as vécu le pire et que l’avenir devrait être meilleur jusqu’à la guérison totale et sans séquelle 🙏🙏🙏

    Je suis de tout coeur avec toi et n’hésite pas à me contacter si tu as envie de papoter. Je serai toujours là pour toi.

    Je t’envoie plein de courage et d’ondes positives. Prend bien soin de toi

    Mille bisous ma coupinette

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